STORIA
Storia di ATES
Nata nel sud Sardegna tra il 2023 e il 2024, ATES è stata fondata con passione e dedizione da un gruppo di pazienti, familiari e amici, con l’obiettivo di tutelare e rappresentare le persone affette da Talassemie ed Emoglobinopatie. L’iniziativa è stata ispirata dalle esperienze personali dei fondatori, in particolare del presidente Dario Martino e del vicepresidente Andrea Lombardi, che hanno vissuto gran parte delle loro vite in Sardegna, un territorio con una significativa incidenza di queste malattie.
L’associazione si propone di affrontare le sfide locali, mantenendo però una visione ampia che abbraccia anche l’Italia e l’Europa. ATES ha scelto di affiliarsi alla federazione UNITED, una rete nazionale che favorisce la collaborazione con altre associazioni, amplificando l’impatto delle proprie azioni e garantendo un supporto durante le fasi di sviluppo. La storia di ATES è quindi caratterizzata da un forte legame con la comunità locale e da un impegno costante nel migliorare la vita delle persone colpite da tali patologie.
Qui di seguito un breve riassunto della costruzione dell’associazione con i punti principali
2023: Benvenuta ATES!
26/11/2023: Assemblea Ordinaria Costitutiva.
Novembre 2023: ATES entra a far parte della federazione italiana di riferimento UNITED.
15/12/2023: ATES partecipa all’evento “UNITED – un anno di traguardi” presso l’auditorium “Cosimo Piccinno” al Ministero della Salute, Roma
27/02/2024: Il presidente Dario Martino partecipa al progetto “B-Confident, Il valore del tempo nella beta Talassemia” e rappresenta ATES, presso Sheraton Hotel, Milano
Marzo 2024: ATES aderisce all’Alleanza Malattie Rare (OMAR).
25/05/2024: ATES partecipa all’evento “Talassemia e Drepanocitosi in Campania – Clinici e pazienti verso nuovi orizzonti” Presso Aula Magna AOU Luigi Vanvitelli, Napoli
20/06/2024: Assemblea Straordinaria.
25/06/2024: Assemblea Straordinaria.
29/06/2024: Assemblea Ordinaria.
14/09/2024: Congresso “Talassemie ed Emoglobinopatie nel 2024 – Stato dell’arte, terapie e contesti associativi” presso l’aula Thun del P.O. Microcitemico Antonio Cao, Via Jenner, Cagliari.
Settembre 2024: ATES è ufficialmente iscritta al R.U.N.T.S. e può operare come O.D.V. Riconosciuta!
26/09/2024: ATES partecipa al congresso “Italia modello per la gestione della Drepanocitosi” presso la Sala Capitolare del Senato in Piazza della Minerva, Roma.
13-14-15/11/2024: ATES viene rappresentata dal Presidente, in qualità di relatore, al congresso Internazionale organizzato dall ICCBBA, con collaborazione dell’ISS e CNS.
23/11/2024: ATES partecipa all’evento organizzato per i 50 anni di ALT “Rino Vullo” Ferrara presso l’aula numero 7 dell’AOU S.Anna, Cona, Ferrara.
30/11/2024: Evento associativo presso il circolo AMIS della rete FASI a Cinisello Balsamo, con presentazione di ATES, spettacolo, cena sociale offerta e raccolta fondi in favore di ATES.
MISSION
Mission di ATES
La missione di ATES è quella di garantire la tutela e la rappresentanza delle persone con Talassemie ed Emoglobinopatie, attraverso un approccio multi livello che sviluppa sinergie tra vari aspetti e piani di intervento. Tra gli obiettivi prioritari dell’associazione ci sono la continuità delle terapie, il monitoraggio dei farmaci e la promozione della divulgazione scientifica e della prevenzione delle patologie.
ATES si impegna anche a migliorare la mobilità delle persone sia sul territorio nazionale che all’estero, garantendo il supporto necessario durante i periodi di cura. Ulteriormente, l’associazione lavora per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere l’inclusione sociale, mirando a colmare le disuguaglianze nella presa in carico e nell’inserimento delle persone con malattie ematologiche.
Con una forte convinzione nella collaborazione costruttiva, ATES si propone di lavorare insieme a diverse realtà esistenti, perseguendo obiettivi comuni e creando valore per le comunità.
DIRETTIVO
Presidente Dario Martino
Vicepresidente: Andrea Lombardi
Tesoriere: Giuseppe LOmbardi
Segretaria: Maria Rosaria Serra
Consigliere: Edoarda Lentini