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Eventi passati e futuri, congressi, presentazioni, anche non organizzati dalla ATES ma che presentano interesse comune
Eventi passati e futuri, congressi, presentazioni, anche non organizzati dalla ATES ma che presentano interesse comune
Notizie di interesse comune, manifestazione o congressi importanti, novità legislative, novità organizzative,
Helaglobe promuove il ciclo formativo “Insieme per”, composto da tre webinar dedicati all’Intelligenza Artificiale per associazioni di pazienti e federazioni, curati dalla SIIAM. Il primo incontro A cura di Dario Martino (SIIAM – coordinatore del gruppo di lavoro Patient Advocacy & engagement), in programma giovedì 22 ottobre 2026, esplorerà opportunità, rischi e sicurezza dell’IA e presenterà una nuova iniziativa per i caregiver. I partecipanti possono iscriversi direttamente ai singoli eventi tramite i link dedicati.
Il progetto EMOGLOBUS promuove il primo webinar medici-pazienti in Sardegna dedicato alle talassemie, previsto per giovedì 5 novembre 2026 alle ore 17:00. L’evento online, organizzato da ATES in collaborazione con ALT Ferrara e il supporto dell’ente Renzo Galanello, rappresenta un’occasione fondamentale di confronto territoriale. Durante l’incontro verranno discussi i risultati delle recenti indagini condotte su pazienti affetti da talassemia e anemie rare, oltre che sugli operatori sanitari regionali. Il dibattito si concentrerà sullo stato attuale delle cure e sulle principali criticità legate al percorso trasfusionale in Sardegna. L’obiettivo principale è definire le priorità d’intervento per migliorare l’assistenza clinica e la qualità di vita dei pazienti. Il webinar nasce anche per ringraziare quanti hanno partecipato ai questionari nell’ambito del progetto interregionale Sardegna-Emilia Romagna. La partecipazione all’evento è aperta a tutti tramite il collegamento online dedicato o scansionando il QR code nell’allegato. Un appuntamento imperdibile per fare il punto sulle emoglobinopatie e costruire insieme soluzioni condivise.
La professoressa Raffaella Origa, oggi presidente della SITE e docente a Cagliari, ha dedicato la sua vita alla cura della talassemia grazie all’influenza dei professori Antonio Cao e Renzo Galanello. Grazie ai recenti progressi medici, compresi i nuovi farmaci e le prospettive della terapia genica, i pazienti affetti da questa patologia possono ora raggiungere l’età adulta e realizzare il sogno della genitorialità. La sua lunga carriera è segnata da un profondo legame umano con i pazienti, fatto di grandi gioie condivise, come la nascita dei loro figli, ma anche di dolorosi ricordi che continuano a guidare il suo impegno.
ATES ha partecipato al convegno FONDAZIONE TELETHON, a Rimini, delle associazioni in rete. È stato un momento di grande prestigio e confronto fra le varie realtà nazionali che affrontano le problematiche delle emoglobinopatie.
Il 18 ottobre 2025, a Roma, l’Assemblea Nazionale delle Federate UNITED ha eletto il nuovo direttivo per il prossimo triennio, con Maria Prete presidente, Raffaele Vindigni vicepresidente vicario e Dario Martino vicepresidente. Per ATES Sardegna, l’incarico del proprio presidente rappresenta un’opportunità per collegare le esigenze dei pazienti sardi alle attività nazionali e internazionali, favorendo informazione, iniziative e nuove collaborazioni
Il 2 ottobre 2025 Dario Martino ha partecipato al Brotzu di Cagliari alla tavola rotonda sul percorso verso un ospedale pediatrico regionale.
Nel commento successivo all’incontro, ha intrecciato la propria esperienza personale con le prospettive della sanità sarda.
Arrivato a Cagliari nel 1992 da bambino, ha vissuto insieme alla famiglia le incertezze della migrazione sanitaria.
Oggi guarda con emozione ai cambiamenti che gli hanno permesso di crescere e viaggiare nel mondo.
Questa esperienza rafforza il suo impegno per ridurre gli spostamenti dei pazienti e i ritardi diagnostici.
Nel progetto più ampio di un IRCCS, auspica una presenza delle reti europee di riferimento in Sardegna.
Richiama in particolare EuroBloodNet, RITA e MetabERN come prospettive per lo sviluppo dei centri specialistici dell’isola.
Sottolinea il valore della collaborazione tra istituzioni e della continuità delle scelte sanitarie oltre gli schieramenti politici.
Ascolto reciproco, pluralismo e responsabilità condivisa sono essenziali per costruire un futuro migliore per i bambini.
Conclude riaffermando la propria determinazione a sostenere una sanità capace di rispondere ai bisogni delle nuove generazioni.
Il 16 settembre è stata presentata a Roma la Mediterranean Network for Hemoglobinopathies (Mnfh).
Tra le priorità figurano sicurezza, adeguatezza e sostenibilità dell’approvvigionamento di sangue.
Il Network promuove un accesso equo alle innovazioni terapeutiche e valorizza i dati della pratica clinica.
Centrale sarà la partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni alle decisioni sanitarie.
Collaborazione, equità, indipendenza e trasparenza sono i principi fondanti della rete.
Per l’Italia partecipano al Comitato direttivo Antonio Giulio Piga e Dario Martino, rappresentante di UNITED ETS.
Un confronto molto interessante davvero, sia per il grande valore degli interventi dei clinici che si sono messi a disposizione, sia per l’articolazione del dibattito che ha evidenziato le problematiche più importanti nell’ambito delle terapie tradizionali e innovative delle emoglobinopatie.
Il 4 ottobre 2025 ATES ha avuto l’onore di patrocinare e partecipare al Congresso annuale della Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica tenutosi quest’anno a Milano.
Il Presidente Dario Martino e il Vicepresidente Andrea Lombardi hanno allestito lo stand di Ates. E’ stata un’ottima occasione per seguire i lavori di una delle più importanti società scientifiche operanti sul territorio nazionale. Vi sono, infatti, molti punti d’incontro per lavorare sulla tutela della popolazione fragile affetta da emoglobinopatie. E’ stato anche un momento utile per far conoscere Ates ai partecipanti dell’area lombarda.
ATES, rappresentata dal presidente Dario Martino e dl vicepresidente Andrea Lombardi, ha partecipato all’evento tenutosi nel comune di Padria, in ricordo del giovane Ziolle, figlio di una signora del luogo, paziente tdt.
È stato un incontro molto ricco sul piano umano e conoscitivo, che ha permesso ad ATES di stringere un rapporto solido con il territorio.