Eventi
Eventi passati e futuri, congressi, presentazioni, anche non organizzati dalla ATES ma che presentano interesse comune
Intervento a Radio X Cagliari del 23 ottobre 2024
Dario Martino, presidente di ATES Sardegna, racconta a “Un caffè a Radio X” il suo percorso di vita e la convivenza con la talassemia.
Il legame con la Sardegna lo ha spinto a fondare un’associazione per rappresentare i pazienti e costruire una rete di sostegno.
ATES collabora con associazioni e istituzioni per diffondere informazioni accessibili e promuovere la consapevolezza sulla malattia.
Centrale è la donazione di sangue, una necessità vitale per chi dipende dalle trasfusioni.
Evento internazionale per le drepanocitosi di UNITED
Il 26 settembre 2024 ATES Sardegna ha partecipato con il presidente Dario Martino all’evento internazionale sulle drepanocitosi organizzato da UNITED Onlus al Senato, a Roma.
Un incontro che ha valorizzato il lavoro di squadra e l’impegno condiviso delle associazioni a favore dei pazienti.
Talassemia, in Sardegna la terapia genica è realtà. Todde: “Un risultato straordinario per la nostra sanità e per le persone”
Per la prima volta in Sardegna, un paziente con talassemia major è stato trattato con terapia genica all’Arnas Brotzu di Cagliari.
Dimesso dall’ospedale, al momento della comunicazione non aveva bisogno di trasfusioni da un mese.
Il Brotzu è l’unico centro accreditato nell’isola per questa procedura ed è tra i primi in Italia.
La Regione sostiene l’accesso alle terapie innovative con finanziamenti nazionali e risorse regionali.
Il risultato premia il lavoro dei professionisti dei tre presidi ospedalieri e apre nuove prospettive per i pazienti sardi.
Al Brotzu parte una nuova terapia genica per la beta-talassemia. La presidente Todde: “Si apre una svolta importante per i pazienti affetti da malattie ereditarie del sangue”
“La talassemia è una delle malattie più antiche e radicate nella storia del popolo sardo. Ha segnato la vita di centinaia di persone e delle loro famiglie, imponendo per decenni trasfusioni continue e sacrifici quotidiani enormi.” Cagliari, 23 dicembre 2025 – La Presidente Alessandra Todde, assessore ad interim della Sanità, ha partecipato stamane all’Arnas Brotzu
QUANDO CURARE DIVENTA SCEGLIERE. NUOVE TERAPIE PER LA TALASSEMIA TRA CINA ED EUROPA
Dario Martino racconta il suo viaggio a Tianjin, nel cuore della ricerca biomedica cinese.
Tra ospedali, biobanche e imprese, emerge un sistema che integra ricerca e sviluppo di terapie avanzate.
Per la beta-talassemia si aprono nuove prospettive attraverso l’editing genetico CRISPR e i vettori lentivirali.
Le possibilità illustrate coinvolgono anche pazienti adulti, valutati in base alle condizioni cliniche complessive.
I risultati promettenti richiedono però verifiche rigorose sulla sicurezza e sull’efficacia nel lungo periodo.
Alla rapidità dell’innovazione cinese si affiancano le garanzie del modello europeo di tutela del paziente.
Il costo del programma internazionale presentato, circa 300.000 dollari, solleva interrogativi sull’accessibilità.
La sostenibilità delle nuove cure interessa pazienti, associazioni e sistemi sanitari, coinvolgendo anche UNITED.
Come Patient Advocate e paziente, Martino riflette sulle opportunità terapeutiche con interesse e prudenza.
La sfida è tradurre il progresso scientifico in cure sicure e accessibili, attraverso il dialogo internazionale.
Benefici dele arti marziali per portatori di malattie croniche
In questo video su You Tube il Presidente di Ates Dario Martino intervista il maestro Massimo Fenu, docente di Arti Marziali nell’area cagliaritana, nazionale e internazionale. Insieme individuano i benefici che i portatori di malattie croniche possono ricavare da un percorso di pratica sportiva come quello delle Arti Marziali sul piano ampio del benessere fisico,
Talassemie ed emoglobinopatie nel 2024 : stato dell’arte, terapie e contesti associativi
Il 14 settembre 2024, all’Ospedale Microcitemico di Cagliari, si è svolto il primo convegno di ATES ODV Sardegna, organizzato in collaborazione con UNITED e dedicato a talassemie ed emoglobinopatie.
L’incontro ha affrontato terapie innovative, aspetti trasfusionali e cardiologici, osteoporosi, alfatalassemie, drepanocitosi, qualità della vita, mobilità dei pazienti e ruolo delle associazioni.
Il dibattito ha coinvolto pazienti, rappresentanti associativi e clinici, tra cui Domenica Cappellini, Raffaella Origa e Susanna Barella.
Emoglobus – Estesa ancora per pochi giorni la chiusura dei questionari
Partecipa ora all’indagine sui percorsi trasfusionali in Sardegna ed Emilia-Romagna, clicca al seguente link per compilare il questionario per pazienti e caregiver: https://docs.google.com/…/1FAIpQLSeJ4xGWz4teCj…/viewform ATES ODV, in collaborazione con ALT Ferrara RINO VULLO, sta realizzando un’indagine rivolta a pazienti e professionisti sanitari delle Regioni Sardegna ed Emilia-Romagna. L’obiettivo è raccogliere il loro punto di vista sulla
8 Maggio – Giornata Mondiale della Talassemia
8 Maggio – Giornata Mondiale della Talassemia Oggi più di altri giorni guardiamo i risultati raggiunti grazie all’impegno di pazienti, medici, ricercatori, istituzioni e cittadini, un impegno congiunto che ha rivoluzionato la gestione della talassemia negli ultimi decenni, migliorando in modo impressionante l’aspettativa e la qualità di vita. Vogliamo però guardare anche avanti, con speranza,
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